Qui peut m'obliger à vivre? (15/10/2016)

Ne pas pouvoir soi-même décider à quel moment la vie ne vaut plus la peine d'être vécue me révolte.  C'est aussi ce qu'un ami pensait. Il s'est suicidé grâce à l'association Exit. Récit.

Il voulait mourir, ses frères le lui interdisent. Il estime que le décès de sa femme et les douleurs de l’âge suppriment tout sens à son existence, eux considèrent au contraire que sa vie vaut la peine d’être vécue. Ils ont donc décidé d’empêcher par tribunal interposé l’intervention d’Exit qui assiste ceux qui ont décidé que l’heure était venue.

Mes frères et sœur auraient-il le droit de vie et de mort sur moi ?

Rappelons au préalable qu’euthanasie et suicide assisté ne sont pas assimilables. Ce dernier correspond à la décision de la personne de se suicider et de demander qu’au lieu d’être obligée de sauter du 6e étage ou de se jeter sous un train (lorsque c’est encore possible), on veuille bien lui tendre un verre empli d’un liquide qui l’endormira, le plongera quelques minutes dans le coma, puis lui ôtera en douceur et sans douleur la vie.

Depuis 2001, le Code pénal suisse autorise l'assistance au suicide, à condition que celle-ci ne soit pas motivée par un «mobile égoïste». Le discernement du patient est exigé.

J’ai accompagné un ami lors de son suicide assisté. Un accident de la route l’avait progressivement privé de toute activité (écrire, lire, écouter de la musique classique -sa passion-, se promener). Ses vertiges s’accentuaient, il dormait très mal. De multiples maux physiques le ravageaient.

Nous avions souvent parlé d’Exit ensemble, j’en étais aussi membre.

Réveil tardif

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Plusieurs mois avant de franchir le pas, il avait contacté Jérôme Sobel, médecin et président de l'association (photo) pour un entretien. Et lors d’une Xème et douloureuse hospitalisation, il a pris sa décision. Il quitterait l’hôpital pour mourir chez lui. Il a réuni le dossier exigé: diagnostics et pronostics de médecins (il en avait tant consultés!), accord de sa famille lointaine, questionnaire personnel. Lorsque je lui ai rendu visite à l’hôpital, j’ai appris qu’il serait seul ce jour-là. Il a accepté avec reconnaissance ma proposition d’être présente.

Le jour dit, j’avais mal réglé mon réveil et mal dormi, je me suis levée tard. Je l’ai prévenu que je ne serais pas à l’heure dite. Je me sentais coupable d’une telle faute un jour si grave. Et les questions se pressaient: comment m’habiller? Qu’allais-je lui dire? Allait-il revenir sur sa décision? Quels témoignages d’affection pourrais-je lui prodiguer? Bref comment se comporter avec un ami qui va mourir?

Ma grande surprise, c’est que mon ami, lui,  s’est comporté de la manière la plus naturelle qui soit. La bénévole d’Exit avec laquelle il était en contact était déjà là. Elle lui a demandé s’il était toujours décidé. Il a confirmé. Il s’est montré égal à lui-même, plein d’humour, nous montrant l’annonce mortuaire qu’il avait rédigée et racontant les mesures qu’il avait prises pour son enterrement.

Il lui fallait avaler un anti vomitif, et attendre vingt minutes. La discussion s’est poursuivie, bien plus légère que je ne l’imaginais. Nous avons parlé d’Exit, du pari de Pascal, de sa vie. Et le moment est arrivé. Il a dû répondre une nouvelle fois à la question de savoir s’il désirait toujours prendre la solution. Il n’a pas hésité une seconde.

Après avoir avalé le liquide, il a accepté en riant la proposition de la bénévole de boire un verre d’eau de vie pour atténuer l’amertume. Il s’est mis à indiquer où trouver la bouteille et au milieu de ses explications, il s’est endormi. Durant une dizaine de minutes, son corps a réagi, émis quelques bruits. J’ai demandé à la bénévole s’il n’était pas encore conscient, s’il se sentait partir... Elle m’a rassurée. Et tout est devenu silencieux.

Police et médecin légiste

La police était prévenue, le médecin légiste aussi. Ils n’ont pas tardé à arriver. Les agents m’ont posé des questions sur ma présence et sur le déroulement du suicide. Ils m’ont fait signer mon témoignage.

Tout était terminé pour moi. Je suis partie. Malgré la tristesse, je me suis sentie rassurée: Exit est une belle assurance sur la mort. Celle-ci n’est plus un drame, un dénouement tragique. Sa perspective soulage celui qui la désire et elle est généralement comprise, malgré la douleur, par les proches.

Toutes les morts souhaitées et aidées par Exit ne sont peut-être pas aussi sereines. Mais la femme que nous a montré la télévision romande jeudi était carrément joyeuse. Cette décision n’est pas prise sur un coup de tête. Il n’arrive presque jamais qu’au moment fatidique, la personne refuse de prendre le liquide létal.

Les parents d’une amie ont aussi décidé de mourir avec Exit. Tous deux le même jour. Après une retraite active et heureuse, ils étaient frappés de maladies incurables et ne voulaient pas attendre l’agonie. Ils sont partis comme ils le désiraient. Leur fille, impressionnée par l’empathie et le sérieux des accompagnants, a voulu s’engager dans l'association. La maladie dont elle souffrait elle-même, une douloureuse arthrose, l’en a rapidement privée. Elle s’était fixé un minimum de conditions pour une vie digne d’être vécue. Elle ne voulait ni fauteuil roulant, ni EMS. Elle a décidé elle-même le jour de l’ultime voyage. Elle, et non les bonnes âmes qui croient si bien savoir à quel point l’existence peut être acceptable, même quand elle frise l’enfer.

Les soins palliatifs sont une alternative pour ceux qui le souhaitent. En ce qui me concerne, je ne vois pas quel plus ils m’apporteraient. Maîtriser la douleur, et après? Rendrait-elle du sens à ma vie? Et toutes les douleurs ne peuvent être supprimées. Cette amie ne pouvait supporter les antiinflammatoires et fort peu d’autres médicaments.

Il se trouve que je fréquente assidument les EMS depuis une dizaine d’années. Les atteintes physiques et psychiques que j’y vois renforcent ma peur de m’y retrouver un jour. Et j’aimerais pouvoir demander que si Alzheimer ou un mal de ce genre me frappe, Exit puisse intervenir pour abréger mes souffrances. L’organisation y songe, mais avance prudemment. L’article du code pénal exige le discernement du patient. Le public de son côté, de plus en plus nombreux, adhère aux buts de l’association.

Un modèle impossible à exporter en France

Pour son 25e anniversaire, Exit a invité François de Closets. Voici de larges extraits de sa conférence. Elle date d'une dizaine d'années mais reste tout aussi profonde.

«Voilà, vu de l’étranger, ce que représente l’expérience d’Exit, une expérience qui me semble avoir toutes les qualités moins une: la reproductibilité. Car l’on peut toujours, au prix d’une naturalisation plus ou moins transformatrice, importer une loi d’un pays à l’autre. En revanche, on ne saurait transposer ce qui tient à la tradition, à la culture, je dirais même au génie d’un peuple.

Exit, suicide assisté, François de Closets

(…) J’y vois moins un modèle à suivre qu’un défi à relever. Car ce qui se fait ici condamne tout ce qui n’est pas fait ailleurs. Cette réponse contemporaine, humaniste à l’ultime rendez-vous rend intolérable le silence, l’archaïsme, l’inhumanité qui est de règle dans le monde moderne. Toutefois, cette exemplarité se double d’une irréductible altérité, plus j’en célèbre les vertus et moins je les imagine greffées sur la culture française.

Pour la France, une telle législation ne saurait venir qu’au terme d’une fort longue concertation, elle comporterait des dispositions nombreuses, extrêmement précises, des clauses et conditions soupesées dans la balance du jugement dernier.

Quelle est donc la base législative de votre autodélivrance? Rien qu’un article de loi qui dépénalise l’aide au suicide dès lors qu’elle n’obéit pas à des mobiles intéressés.

Imaginez que l’on transcrive telle quelle cette disposition dans la loi française, que se passerait-il? Rien de comparable à Exit, je le crains. En effet, cette licence législative serait bien insuffisante pour responsabiliser une pratique de suicide assisté. À elle seule, elle risquerait de déboucher sur un n’importe quoi, intolérable en une telle matière, et qui, bien vite, susciterait une réaction prohibitrice. Les Français, comme la plupart des peuples d’ailleurs, ne font pas bon usage d’une honnête liberté. Ils finissent toujours par la dévoyer. La loi et le règlement encadrent donc au plus juste les actions individuelles. Une législation sur la fin de vie poserait des conditions, des habilitations, des autorisations, des exceptions, des contrôles et des procédures. C’est d’ailleurs l’obstacle qui est constamment soulevé en France par les esprits les plus ouverts. De fait, le juridisme français ne peut rien imaginer en la matière qui ne débouche sur un code de 150 pages. Totalement impraticable!

Car de tels actes et de tels instants ne sauraient être pollués par un bureaucratisme tatillon. Ce qui est bon pour l’étude d’un notaire ne convient pas au chevet d’un mourant. Indispensable, la rigueur se doit d’imposer les règles les plus simples, les plus souples. Pour le reste, les acteurs agissent et réagissent en hommes et femmes de conscience, tout à l’écoute du patient, cherchant la parole juste, le geste approprié, la réponse aux questions non formulées.

(…) Tous les hommes et les femmes d’Exit l’ont vécu dans leur admirable compagnonnage des fins de parcours. Pour y répondre, ils se sont fiés à l’amour de l’autre et pas à une casuistique réglementaire.

Tel est donc le mystère ou le miracle d’Exit: avoir montré les limites de la loi, avoir su prendre le relais des textes pour fonder les actes sur la responsabilité des individus. Voilà assurément ce que j’ai le plus admiré dans l’entreprise qui a été menée à bien depuis un quart de siècle. Des citoyens libres et responsables qui ont su faire le meilleur usage de la liberté. Qui se sont donnés les principes et les règles, la rigueur et la disponibilité, l’exigence pour soi et la tolérance pour l’autre afin de socialiser, de civiliser la mort. Un jeu si dangereux qu’il fait trembler hors de vos frontières et que vous avez apprivoisé avec le calme, le sérieux et le naturel d’une infinie sagesse.

Oui, la loi n’a rien fait par elle-même. Elle vous a permis de faire et c’est tout. Vous portiez en vous cet humanisme des temps nouveaux qui conduit à l’autodélivrance responsable. Vous n’avez pas suivi la route balisée, vous avez trouvé le chemin en marchant. C’est pourquoi il est le meilleur, c’est pourquoi aussi, il est le vôtre. Vous montrez la direction, mais vous seul pouvez marcher dans vos pas, vous seul possédez désormais cette conscience collective sans laquelle la plus humaine des solidarités pourrait devenir la plus inhumaine des institutions.

(…) La réponse moderne à l’éternel défi de la mort. Longtemps celle-ci a effrayé l’humanité. Un effroi qui ne naissait pas de l’avant mais de l’après, de l’au-delà. L’agonisant redoutait, plus encore que ses souffrances présentes, le monde redoutable qui l’attendait, le juge impitoyable, le châtiment éternel (…) Le prêtre était le consolateur obligé des fins de vie.

La plupart d’entre nous vivent et meurent dans l’incertitude d’un néant irrémédiable et, lors même qu’ils conservent en eux une dimension spirituelle, ils ne redoutent plus les feux de l’enfer. Nos derniers instants devraient s’en trouver apaisés. (…)

L’homme contemporain devrait donc connaître une fin de vie empreinte de sérénité. On sait ce qu’il en est. L’angoisse, les frayeurs, les terreurs sont toujours au lit des agonisants. Ce n’est plus la crainte de l’au-delà qui les nourrit, c’est celle de l’en-deçà. Le malade se trouve emporté dans une course folle dont il ne connaît que l’issue.

(…) Ceux qui furent accompagné vers l’autodélivrance n’ont pas manifesté ces souffrances, ces terreurs, ces angoisses. À l’image de Jean dans le film (réd : qui montre un suicide assisté), ils avaient retrouvé la maîtrise de leur destin et cette réappropriation de leur mort en chassait la peur.

(…) L’autodélivrance n’est pas l’obligatoire panacée, c’est en quelque sorte l’assurance contre le mauvais sort. Elle donne à tous la sérénité, alors même qu’elle n’est demandée que par une minorité.

(…) Je veux espérer que la fécondité de votre entreprise sera contagieuse, que chaque communauté saura aussi sur votre exemple trouver le secret d’une fin de vie maîtrisée par les hommes. Ceux qui croient au ciel comme ceux qui n’y croient pas.»

17:22 | Tags : exit, suicide assisté, françois de closets | Lien permanent | Commentaires (16)